(图为作者身患前列腺癌的父亲,作者母亲以及作者本人)
(编者注:作者是美国GNS 医疗保健大数据分析公司的首席执行官和创建者之一)
我的父亲名叫Foster Hill,他在69岁时患上了三期前列腺癌。他是个很安静的人,年轻时的他经常被人称赞说长得像穆罕默德•阿里。20多岁时为了在甘蔗和旅游业之外寻找更好的机会,他从加勒比海那个很小的安提瓜岛移民到了加拿大。
他在一家著名的炼油厂当了化工技术员,业余时间里则坚持着他生命里真正热爱的事业 - 管风琴演奏。从我能记事时起,他就会在每个星期天去休伦湖附近的萨尼亚那演奏当地最大的教堂管风琴。
和他那个年代的许多人一样,他一直对医疗系统不以为然。几十年下来,他从未接受过前列腺癌筛选 测试,也就是PSA测试。结果在今年9月,当他因剧痛实在无法忍受而去看医生的时候,才发现他的前列腺坚硬得如同石头般。诊断结果是 3期前列腺癌,这意味着癌细胞已经开始扩散,尽管还是有被治愈的可能。
如今他退休了,本可以花更多时间演奏管风琴,却总是因为要去医生那接受激素醋酸亮丙瑞林治疗而被打断。好消息是这个治疗正在起作用。至少现在是这样。可是我们却不知道将来会怎样。第一轮醋酸亮丙瑞林的治疗经常有效,但许多患者显示出了后期治疗的抗药性。
我父亲与癌症的战役才刚刚打响。
这种情况下大数据在医疗保健中可能成为真正的生命救星。通常来说,在医学里我们知道的治疗方法,只是对大多数病人有效,而不一定对某个具体病人有效。但是,当我们从足够多的人(这里指几百上千,甚至上百万的人)那得到足够多的数据,我们其实是可以分析建立一些预测模型来预测究竟哪种干预(疗效或药物)会有效。在过去的12年里,我的工作其实就是努力实现这一目标。
作为美国GNS医疗保健公司的首席执行官以及创始人,我监管着一个由数学家、生物学家以及数据科学家组成的团队。他们通过整合并解码医疗数据来揭示究竟什么样的治疗对特定患者会起作用。
我父亲患上癌症这件事情更让我感觉到我的这一工作的迫切性,同时也提出了新的问题:我真的能通过大数据挽救我父亲的生命吗?
今年年初当我一个名叫希尔的表姐因4期宫颈癌而去世之后,这个愿望变得更加清晰。我的这个既聪明又守旧的表姐育有两个儿子,患有多发性硬化症,在今年三月份过世,享年仅43岁。
所幸现在通过大数据来挽救我父亲的生命还为时不晚。我做的第一件事就是安排一家总部在马萨诸塞州的癌症诊断公司Foundation Medicine,来给他的肿瘤样本进行基因组测序。之后公司根据得出的测序结果结合最先进的科学技术提供治疗方案。
近些年来,我们对疾病生物学的了解日趋完善,新兴的、有针对性的治疗不断诞生。我们不能再仅仅依靠医生的经验或既有的传统标准来决定如何治疗。相反,我们需要找出那些病人特有的遗传标记,这些遗传标记能帮我们做到对症下药。
可惜Foundation Medicine公司的分析结果表明,我父亲的肿瘤里有一段称为TE2的基因突变片段,目前还没有已知的可匹配的针对该TE2片段的治疗方式。不过,还是有两个临床实验室正在研究这个,所以我们还是有希望的。
上述这类分析一般受限于当下有多少数据可用。为了实现真正的个性化的癌症治疗的目的,我们仍需要更多的数据,并将这些数据和具体的临床信息相关联。随着越来越多的数据和分析技术的提高,我们不仅可以创建个性化的癌症治疗方法,还可以加速创新,提高治疗安全性,降低成本,从而塑造一个更加有效的癌症医疗体系。
要想建立一个这样的数据库,光靠单一的公司或政府机构是不够的。它需要更多的机构和个人联合起来一起来收集、存储、并使之可被访问。在去年StrataRx会议上,一个我负责的主题讨论就是每位患者如何 通过收集,拥有和分享他们的数据来推动整个医疗系统的改革。
让大数据在医疗保健这个领域里作出贡献的时候到了。我父亲不能再等了,我们其他人也同样等不起了。
原文发布时间为:2014-03-27