据BBC5月3日报道,谷歌已经获得大约160万皇家慈济NHS信托会的病人记录。但NHS这次进行的数据共享并没有事先征得患者的同意。
皇家慈济NHS信托会与谷歌共享160万患者数据
此前,英国科学新闻杂志《新科学家》公开了谷歌与皇家慈济NHS信托会之间的一份数据共享协议。根据该协议,伦敦近160万病人的医疗数据将共享给谷歌旗下人工智能公司DeepMind ,用于其研究。
在数据共享协议中,谷歌的人工智能部门DeepMind 将会获得病人数据库。这些病人来自伦敦的伦敦巴内特、蔡斯医院和伦敦皇家免费医院,数据可追溯到5年前,持续到2017年。
谷歌表示,他将利用这些数据开发一个针对急性肾损伤高风险人群的预警系统APP——Streams,这个APP在有人面临急性肾损伤的时候会给医生发出警报。NHS表示,急性肾损伤占医院紧急病例的20%,而这里面大约有四分之一是可以预防的。
数据共享未征得患者同意?
NHS进行数据共享并没有征得患者的同意,这引发了英国民众的担忧,多家媒体对此持怀疑态度。有批评者称:为什么谷歌需要所有病人的数据来开发这样一个APP?
当被问及到为什么没有在信息共享前告知患者,NHS是这样回答的:“为了患者的直接护理着想,专业医护员会默认患患者同意共享个人信息。NHS和1500多个机构合作进行信息共享,如果征求每个患者的同意,这也是不现实的。”
前年, NHS曾经计划推出英国患者记录分享平台Care.data,但由于民众关心数据安全性,反对的呼声高涨,最后只好搁浅。
谷歌表示,并不排除会将数据用于其它目的,但只会将数据用来改善医疗健康,绝不会链接到谷歌的其它账户或产品。
病人数据保护组织MedConfidential管理员Sam Smith认为:“此次合作并不局限在肾功能问题上。 DeepMind试图开发的是针对所有一切的通用算法。目前最大的问题是他们为何想要这样做。这是一个内容丰富的庞大数据库。”
谷歌DeepMind的资深科学家称: “接入及时的和相关的数据库对于医护人员寻找病人恶化的表征是非常重要的。急性肾损伤每年造成40000人死亡,而绝大多数是可以避免的,这项工作的重心就在于此。”
谷歌在医疗领域频出招
谷歌在医疗保健业有很大的野心。2013年,它成立了calico公司,在谷歌X项目下致力于探索生命衰老的方式。谷歌X是谷歌研究的主要部门,在2014年的时候订下了野心勃勃的计划:构建基因信息地图,以获得人类健康图谱。今年,谷歌已经获得专利,可以用无人机进行药物补给的配送。谷歌眼镜在医疗保健面也显现出它的价值,像Augmedix这样的创企利用谷歌眼镜提供医疗护理服务。
数据安全一直是悬在服务商头上的一把达摩克利斯宝剑,试图在医疗领域跑马圈地的谷歌,能否守住数据信息的门槛还需拭目以待。
【独家专访】波士顿儿童医院为何要开发体温数据收集 APP?
全美排名第一的波士顿儿童医院,在researchkit的基础上研发了一款判断发热症状的Feverprints APP。和其它一些 ResearchKit 研究不一样,Feverprints 以众包的形式面向公众。
Feverprints通过App收集不同人群的发热温度、症状、疾病等信息,评估一天当中、不同人等因素影响下的正常体温变化,基于不同的发热类型来判断不同疾病的诊断,评估不同的发热抑制药物在症状控制与疾病进程中的效果。
对话嘉宾:Jared B. Hawkins美国医学硕士,哲学博士;波士顿儿童医院计算医疗信息学项目成员,创新与数字医疗加速器总监;哈佛医学院儿科学讲师;睿仁医疗科技(以下简称睿仁医疗)数据分析顾问。
动脉君有幸与项目负责人之一的Jared B. Hawkins博士展开了对话,以下是采访内容:
动脉君:波士顿儿童医院开发Feverprints这款APP最初目的是什么?要解决哪些方面的问题?
Jared:在波士顿儿童医院,我们在2014年开始研究发烧,发烧已经和人类疾病伴随了几千年。但是,值得注意的是,我们并不知道正常体温是什么样子。标准的概念是正常体温是37℃左右,体温超过38℃,但是这些都是基于几百年前的研究了。
2015年睿仁医疗科技公司就和我们达成合作,将Thermia项目正式带入中国,共同开发了基于Thermia发烧管理技术框架的智能硬件与APP,这套智能硬件就是可穿戴体温计“发烧总监”,英文名“iThermonitor”。这个强有力的工具支持了我们发展。
它给那些担心儿童发烧和相关症状的父母提供了很多有价值的信息和常规的治疗选择,比如药物的剂量。在合作之中,我们意识到了持续体温数据的巨大应用潜力,将能够使我们更好地理解正常人和病人的体温。
Feverprints的开发主要有三点意图:
第一,旨在利用现代技术,包括智能手机和持续体温监测,来重新审视历史研究,并收集全美数千人的体温,解开什么是正常体温的面纱;
第二,它力图证实这样的理论,发烧的热型对很多疾病的诊断都有用;
第三,它意图显示使用退烧药是否真正改善或者恶化了疾病的进程。任何间隔程度的体温数据都会在研究中起到帮助,当然,从可穿戴设备上获得的连续数据可能是最丰富的。
动脉君:Feverprints是如何引导患者进行治疗?
Jared:Feverprints项目的三个目标会影响医疗的解决方案。
首先,更好地理解“正常”体温以及不同个体的差异,这些都能够让我们建立一个个人正常体温基线。从这个基线出发,监测患者的显著变化可能会提供与健康有关的有用信息;
其次,初步证据表明,至少某些疾病(比如,周期性发热、口疮性口炎、咽炎、颈淋巴结炎综合征,PFAPA),发烧热型可能有独特的症状。我们希望,我们可以捕捉到这些独特的发烧图谱,运用这些信息帮助医疗诊断;
最后,我们通过分析服用退烧药发现,不同的疾病中服用药物可能会改善疾病也可能恶化疾病。我们希望我们的发现可以直接指导这类病例的治疗。虽然所有的数据对我们的分析都有用,持续的体温数据则最具潜力带来重要的发现。
目前,我们正在探索,给一些项目参与用户提供一定数量的免费连续监测设备。
动脉君:Feverprints目前取得了哪些成就?每天日活用户有多少?
Jared:Feverprints诞生才2周,我们很欣慰很多活跃的用户都下载了这个软件。数量还在持续增长,我们打算在未来更新这款APP,添加更多的功能。
动脉君:苹果公司表示,他们会在4月上线CareKit开源平台,Feverpints会利用这次机会开发面向患者的APP吗?
Jared:在波士顿儿童医院,我们正在研究CareKit的使用,提高护理病人的能力。Feverprints 的未来版本可能会利用这个框架,但是至少目前,我们更关心对当前版本的数据收集和分析。
动脉君:除了iPhone和Apple Watch,Feverpints会与其他可穿戴设备合作吗?
Jared:Feverpints是一款为苹果手机和iPod touch设计的iOS app。人们可以通过HealthKit阅读到体温数据——任何支持HealthKit软件的设备(比如,睿仁医疗的发烧总监)。目前,我们还没打算支持Apple Watch或者其他系统。
动脉君:Feverpints是如何保证有效地收集数据?
Jared:Feverpints以两种方式收据数据。第一,体温、症状、用药和可以直接输入APP的调查数据。第二,可以从HealthKit——现在支持HealthKit的设备上直接读取体温数据(比如,睿仁医疗的发烧总监)。
动脉君:Feverpints在保护个人隐私方面做了那些努力?
Jared:在后端,我们利用了开源软件C3-PRO(也是在波士顿儿童医院开发的),把我们从ResearchKit APP(由亚马逊网络服务托管)上获取的匿名数据大规模和安全地链接到医院的服务器上。尽管用户的数据完全匿名,我们还是按照波士顿儿童医院的协议标准,确保数据的安全。
动脉君:Feverpints是否有计划探索海外受众?
Jared:目前,我们通过的伦理审查是针对美国本土收集数据。然而,将来我们计划扩大对其他国家的研究。
动脉君:Feverprints是如何与波士顿儿童医院合作的,或者利用波士顿儿童医院那些资源?
Jared:Feverprints是波士顿儿童医院下属的创新与数字医疗加速器和自发炎症疾病中心合作的产物。所有的开发都是在波士顿医院的院内完成的。
此外,我们利用了开源软件C3-PRO(也是在波士顿儿童医院开发的),把我们从ResearchKit APP(由亚马逊网络服务托管)上获取的匿名数据大规模和安全地连接到医院的服务器上。
动脉君:波士顿儿童医院在数字医疗方面采取的行动和合作有哪些?
Jared:对于个人和群体而言,波士顿儿童医院是数字医疗的领导者。我们的计算医疗信息学项目已经开发了一些21世纪最突出的公共卫生监测系统。
由John Brownstein博士领导的计算流行病学组设计了healthmap.org, flunearyou.org, vaccinefinder.org and medwatcher.org。这些系统辅助在线数据,为突发公共医疗事件提供实时信息;这些系统也供政府和国际组织使用(疾病预防控制中心,美国健康与公共事业部,国防部和世界卫生组织)。
我们也在积极地建设其他提供健康决策依据的工具来教育大众。Thermia给那些担心儿童发烧和相关症状的父母提供了很多有价值的信息和常规的治疗选择(包括药物的剂量)。Thermia的API已经可以供睿仁医疗使用了,也能通过发烧总监智能体温计的APP访问了。
我们的创新和数字医疗加速器是由我们自己的临床医生(在某些情况下,也有外部合作伙伴)来开发和部署数字医疗解决方案,以支持我们医院及其他医院的需求。
此外,在波士顿儿童医院,我们正在进一步扩大feverprints的工作。目前,我们正在准备给一些活跃的用户提供一些免费的发烧总监设备。我希望这样可以激发用户继续参与,以及提供更丰富的数据分析。我们也将研究Feverprints在中国的落地的可行性,这样可以大量增加我们的样本量,给我们提供更多的研究数据。我们对feverprints的未来充满期待。
原文发布时间为:2016-05-07